Berna Mendiola es una mam\u00e1 de un paciente con distrofia muscular\u00a0 y junto a otros familiares y amigos de pacientes con enfermedades raras se reunir\u00e1n el jueves 28 de febrero en la plaza de la Madre en busca de concienciar a la sociedad sobre estas dolencias.<\/p>\n
Berna y otras familires de pacientes de enfermedades raras piden que la provincia de Formosa se adhiera finalmente a la Ley Nacional que prev\u00e9 la inclusi\u00f3n de estas enfermedades en la cobertura de las obras sociales y la obligaci\u00f3n de cada provincia de generar espacios para la detecci\u00f3n temprana, entre otros puntos.<\/p>\n
La concentraci\u00f3n ser\u00e1 el jueves 28 a las 19:30 hs en la plaza de la Madre.<\/p>\n
Qu\u00e9 significa este d\u00eda<\/strong><\/p>\n El D\u00eda de las enfermedades raras es un d\u00eda festivo celebrado el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero,para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representaci\u00f3n m\u00e9dica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.<\/p>\n Fue establecido en 2008, escogi\u00e9ndose un 29 de febrero ya que es \u00abun d\u00eda raro\u00bb. El motivo de su creaci\u00f3n, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en ingl\u00e9s), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, as\u00ed como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;4\u200b adem\u00e1s, mientras ya hab\u00eda numerosos d\u00edas dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el c\u00e1ncer), no hab\u00eda previamente ning\u00fan d\u00eda representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realizaci\u00f3n, los a\u00f1os no bisiestos la celebraci\u00f3n se lleva a cabo el 28 de febrero.<\/p>\n A partir de 2009, la celebraci\u00f3n del d\u00eda de las enfermedades raras \u2014 que hab\u00eda surgido como iniciativa esencialmente europea \u2014 comenz\u00f3 a ser cada vez m\u00e1s global. Ese a\u00f1o, la Organizaci\u00f3n Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en ingl\u00e9s) moviliz\u00f3 en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiw\u00e1n y Am\u00e9rica Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este d\u00eda.3\u200b Adicionalmente, las organizaciones l\u00edderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, hab\u00edan unido fuerzas para promover el d\u00eda de las enfermedades raras. En 2013 con la participaci\u00f3n de m\u00e1s de 70 pa\u00edses de todos los continentes, se trata sin duda de una celebraci\u00f3n mundial<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"